TRATTAMENTO DI DESENSIBILIZZAZIONE DI
ALLERGIE ALIMENTARI A RISCHIO DI VITA
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Nostra figlia Martina ha compiuto 7 anni a Settembre. Il miglior regalo di compleanno, sia per lei che per noi, e' stato il cambio drastico avvenuto nelle nostre vite. Martina e' stata recentemente desensibilizzata da un'allergia al latte a rischio di vita.
Martina e' stata da sempre allergica al latte. La prima volta che provammo a darle latte in polvere aveva 4 mesi: solamente assaggiando poche gocce le si sviluppo' un'orticaria su tutto il corpo. Il pediatra che diagnostico' l'allergia raccomando' una rigorosa dieta di esclusione, nella speranza che con il tempo e la crescita l'allergia diminuisse di intensita' fino eventualmente a scomparire, cosa che pero' non successe.
Negli anni successivi Martina ebbe diversi contatti accidentali con tracce di latte, seguiti da reazioni ogni volta piu' gravi.
Noi ovviamente iniziammo a prendere tutte le precauzioni che sono in genere raccomandate ai genitori di bambini con allergie
a rischio di vita: imparammo a leggere tra le righe di enormi etichette scritte a lettere microscopiche, andavamo raramente al ristorante
(e quando andavamo non davamo pace ai camerieri e ai cuochi finche' non ci mostravano la lista degli ingredienti di ogni piatto),
portavamo con noi la penna salvavita ovunque andassimo.
Nonostante i nostri sforzi, e nonostante la completa cooperazione di Martina, ci furono diverse esposizioni accidentali al latte che alla fine
ci condussero al pronto soccorso. Una volta, per esempio, ad una riunione fra amici, una persona preparo' una bibita senza latte per Martina, ma la mescolo'
per errore con un cucchiaino che era stato usato per mescolare una bibita che conteneva latte. Un'altra volta, Martina ebbe un attacco d'asma solo per
essere entrata in un piccolo bar dove la macchina del cappuccino riversava nell'aria vapori di latte.
Ovviamente Martina si sentiva diversa dagli altri bambini: non andava a mangiare la pizza, non partecipava alle vendite di biscotti a scuola, non poteva
nemmeno decorare i dolci di Halloween. Noi facevamo del nostro meglio per farla sentire normale, ma non era sempre facile, e gli altri bambini, quelli "sani"
non erano sempre comprensivi; addirittura alcuni genitori non si sentivano a loro agio ad inivitare Martina a casa loro, considerando la responsabilita'
che avrebbero dovuto assumersi.
Ogni due anni Martina ripeteva i test allergici, ma il risultato era sempre lo stesso: classe VI, la piu' alta possibile. Noi diventammo membri della Rete per le Allergie Alimentari e l'Anafilassi, e di tanto in tanto contattavamo un nuovo dottore, ricevendo pero' sempre la stessa risposta: "Non esiste nessuna cura per le allergie alimentari a rischio di vita".
Finalmente l'anno scorso, dietro suggerimento della dottoressa Alessandra De Martino di Roma, leggemmo un articolo pubblicato sulla rivista specialistica "Medico e Bambino", che descriveva il lavoro realizzato dall'Istituto di Ricovero e Cura a carattere scientifico Burlo Garofolo di Trieste (www.burlo.trieste.it).
La clinica pediatrica dell'Istituto pratica una terapia di desensibilizzazione orale per il trattamento delle allergie alimentari dal 1995, con tassi di successo molto incoraggianti: dei circa 200 bambini sottoposti a trattamento, il 60% ha lasciato l'ospedale con dieta libera; il 30% ha presentato un livello di tolleranza minima all'allergene al momento del congedo ed ha raggiunto la dieta libera dopo approssimativamente un anno di trattamento a casa. Solamente il 10% dei bambini non e' stato in grado di completare il trattamento, a causa di reazioni allergiche troppo severe (che a volte comprendevano gastriti acute) e forse perche' troppo giovane (tutti i bambini in questa categoria erano al di sotto dei 3 anni di eta').
Le allergie trattate al Burlo Garofolo comprendono latte, uova e glutine, che sono gli allergeni alimentari piu' comuni in Europa. Finora, l'Ospedale non ha mai trattato casi di allergia alle arachidi, la piu' comune e grave negli Stati Uniti.
Il trattamento consiste nella somministrazione progressiva orale dell'allergeno, iniziando con quantita' infinitesimali e aumentando la quantita' ogni due ore (da 5 a 3 dosi quotidiane). Viene somministrato antistaminico due volte al giorno, e viene applicato un catetere alla mano sinistra (che viene poi mantenuto per tutta la durata del trattamento) per garantire la tempestiva somministrazione di adrenalina in caso di emergenza. Il trattamento dura approssimativamente 10-12 giorni, e viene poi continuato a casa secondo uno schema determinato dall' Ospedale.
Martina e' entrata in Ospedale il giorno 3 Luglio, 2006. Poiche' venivamo dagli Stati Uniti i dottori hanno deciso di estendere la degenza a 14 giorni,
per essere sicuri che una volta a casa il suo livello di tolleranza al latte fosse sufficientemente alto da consentire la continuazione del
trattamento in maniera sicura. E' stata dimessa il 17 Luglio, 2006.
La tabella che segue mostra il trattamento seguito da Martina e le reazioni allergiche che si sono presentate:
Al momento del congedo dall'ospedale, i dottori ci hanno raccomandato di continuare il trattamento a casa per un anno, seguendo queste istruzioni:
Tre mesi dopo la dimissione dall'ospedale Martina e' in grado di bere due tazze di latte (200cc cadauna) al giorno. Finalmente ha assaggiato il gelato, il budino, lo yogurt e il formaggio, e mangia regolarmente biscotti e merendine contenenti latte o burro. Di tanto in tanto ha ancora piccole reazioni allergiche (maggiormente rinite) che trattiamo con antistamina e ventolin. Siamo ancora molto cauti nel non eccedere il suo livello di tolleranza, specialmente col formaggio, in cui e' molto concentrata la caseina (che e' la proteina del latte di mucca e di capra che le genera allergia), ma reagisce meglio ogni giorno che passa, e noi ci sentiamo molto meno preoccupati.
L'Istituto di Ricovero e Cura Burlo Garofolo e' una struttura pubblica a carattere scientifico. Effettua attivita' di prevenzione, diagnosi e cura
delle patologie e condizioni morbose riguardanti l'eta' pediatrica. Il trattamento e la degenza sono gratuiti per i cittadini Italiani ed i residenti.
Per gli stranieri non residenti in Italia il costo di una cura desensibilizzante si aggira intorno a 5000 Euro.
L'edificio ha un aspetto piuttosto vecchio dal di fuori, ma la facciata e' in fase di ristrutturazione e i giardini sul davanti sono freschi e piacevoli.
La terapia di desensibilizzazione viene praticata in un Reparto della Clinica Pediatrica, che e' diretta dal Prof. Alessandro Ventura,
un bravissimo medico e manager ad ampio spettro. Tutti i medici e il personale di reparto sono bravissimi! Sono gentili e professionali,
sempre disponibili e molto bravi con i bambini. Vogliamo ringraziare in particolar modo il Dott. Egidio Barbi, efficiente capo-reparto della Clinica Pediatrica,
e la Dott.ssa Stefania Norbedo, che ha seguito personalmente il progresso di Martina con entusiasmo contagioso.
Le stanze hanno due o tre letti ciascuna, e un bagno privato con doccia. Sono ampie e molto pulite.
A uno dei genitori e' permesso di passare la notte col bambino, e se viene da fuori citta' generalmente gli viene offerto un letto nella stessa stanza,
sempre che il reparto non sia pieno. Al momento di prenotare il letto per Martina, mi e' stata promessa una stanza con due letti, uno per Martina
e uno per me (la mamma), ma appena arrivati c'e' stata un'emergenza ed hanno dovuto assegnare il mio letto ad un altro paziente.
Fortunatamente le infermiere hanno aggiunto un terzo letto nella stanza, in modo tale che io avessi un posto per dormire. Purtroppo ci sono casi in
cui il genitore deve dividere il letto col bambino, o dormire su una poltrona. Alcuni genitori preferiscono passare la notte in una pensione
gestita da suore che si trova all'entrata dell'ospedale, sebbene questa opzione non sia la migliore nei casi in cui il paziente e' molto giovane.
L'ospedale possiede una "casetta per gli ospiti" in grado di ospitare l'altro genitore nei casi in cui entrambi siano presenti con il paziente.
La casetta ha camere da letto doppie (quindi potrebbe essere necessario dividere la stanza con qualcuno), una cucina, sala da pranzo e lavanderia.
I bagni sono sul corridoio, ma sono puliti e ce ne sono diversi, quindi generalmente non c'e' da aspettare. Poiche' le stanze nella casetta degli ospiti
sono gratis (anche se la direzione accetta volentieri un' offerta) e' buona idea prenotare per tempo.
La Clinica Pediatrica ha una sala giochi con biliardino, TV, DVD e una piccola biblioteca. Ogni mattina e pomeriggio, dei volontari vengo a intrattenere i
bambini e fanno addirittura da baby sitters quando i genitori hanno bisogno di un po' di riposo. Mio marito ed io abbiamo approfittato della loro offerta e
abbiamo pranzato insieme alla mensa dell'ospedale diverse volte (altrimenti avremmo dovuto fare a turno). I pasti alla mensa costano 5 Euro l'uno. Non sono
niente di speciale, ma abbondanti e sani. Per mangiare alla mensa e' necessario comprare i tickets a uno sportello bancario in un edificio a fianco
all'ospedale. Sullo stesso piano della Clinica Pediatrica si trova una Biblioteca e stanza dei computer con accesso a Internet, che i genitori possono
usare gratuitamente.
Due ore dopo l'ultima assunzione di latte, se non vi e' stata nessuna reazione, ai bambini e' permesso di lasciare l'ospedale con i genitori.
A 5 minuti di distanza a piedi si trova un centro commerciale, e gli autobus impiegano solamente 10 minuti per arrivare al centro di Trieste.
Dopo 14 giorni in ospedale eravamo tutti molto stanchi e desiderosi di tornare a casa, ma soprattutto, felici e grati per la riuscita del trattamento. La vita di Martina e' cambiata. Siamo cosi' orgogliosi di lei! Siamo orgogliosi della pazienza con cui ha sopportato la sua allergia e la difficolta' di essere diversa dagli altri bambini. Con che coraggio ha affrontato quei 14 giorni in ospedale! Ora possiamo guardare al futuro con fiducia e speranza. Grazie, Burlo Garofolo, per questo grande regalo.
Per informazioni aggiuntive, potete contattarmi all' indirizzo allergyhope@gmail.com